El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y el Párkinson.
Con la conmemoración de este día se busca sensibilizar a la población sobre esta enfermedad que cada día afecta a más personas. Impulsando esquemas de apoyo que se multipliquen al esfuerzo mundial para brindar una mayor calidad de vida para los pacientes y familiares afectados.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica E.L.A. Está definida como una enfermedad de origen neurodegenerativo la cual afecta las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario, generado una debilidad que avanza progresivamente, siendo la insuficiencia respiratoria la principal causa de muerte. La ELA con frecuencia comienza en las manos, los pies o las extremidades y luego se extiende a otras partes del cuerpo. A medida que la enfermedad avanza y las células nerviosas se destruyen, los músculos se debilitan. Esto eventualmente afecta la masticación, la deglución, el habla y la respiración.
Los signos y síntomas de la ELA varían mucho de una persona a otra, según las neuronas afectadas. Algunos de los signos y síntomas más comunes son:
- Dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales
- Tropezones y caídas
- Debilidad en las piernas, los pies o los tobillos
- Debilidad o torpeza en las manos
- Dificultad para hablar o problemas para tragar
- Calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua
- Llanto, risa o bostezos inapropiados
- Cambios cognitivos y de comportamiento
La mayoría de las personas con esclerosis lateral amiotrófica desarrollan problemas para hablar. Por lo general, esto comienza como una dificultad leve la cual va avanzando conforme a la enfermedad es por ello que a través herramientas y tecnologías de comunicación alternativas y aumentativa se busca disminuir las barreras con los diferentes contextos. Las personas con ELA pueden desarrollar disfagia, desnutrición y deshidratación por el daño a los músculos que controlan la deglución.
Generalmente no hay dolor en los estadios tempranos A medida que la enfermedad progresa, causa mayores complicaciones, paraliza los músculos respiratorios. Es posible que se requiera soportes mecánicos no invasivos inicialmente. La causa más común de muerte para las personas con esclerosis lateral amiotrófica es la insuficiencia respiratoria.
En promedio, la muerte ocurre entre tres y cinco años después de que comienzan los síntomas. Sin embargo, algunas personas con esclerosis lateral amiotrófica viven 10 años o más.
La ELA no tiene causa ni cura conocida, solo existen tratamientos paliativos, siendo una de ella la terapia multidisciplinaria la cual contribuye de forma significativa al bienestar del paciente, la rehabilitación multifactorial permanece como la mejor esperanza para mejorar la salud y supervivencia de estos pacientes en dicho proceso terapéutico es importante área como fisioterapia para mantener la movilidad y evitar espasmos y rigidez; Terapia ocupacional fortalece la adaptación de rutinas y herramientas para las actividades de la vida diaria y cotidianas fonoaudiología para el proceso deglutorio y ayudas técnicas como los sistemas de apoyo para la comunicación que permiten seguir comunicándose al paciente cuando se presenta disartria, el apoyo psicosocial que es de vital importancia en el asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias.
El ELA es una enfermedad compleja en la que se hace necesario no solo un soporte psicológico para afrontar esta dura situación, sino asesoría y orientación en los diferentes aspectos, que se van planteando en cada fase de la enfermedad. Es por ello que se hace importante para quienes padecen dicha enfermedad como para familiares y cuidadores conocer los diferentes aspectos de la enfermedad con el fin de prepararse y brindar una calidad de vida al usuario.
Para mayor información sobre dicha enfermedad se recomiendan los siguientes artículos:Principio del formulario
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Articulo retomado de las siguientes fuentes:
- Fundación española de enfermedades neurológicas fundación del cerebro Ana Camacho, Jesús Esteban, Carmen paradas 12 de octubre- 2014
http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/INFORME_ELA.pdf - Mayo clinic family Health book (libro de salud familiar de mayo clínica 5 ° edición
https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/symptoms-causes/syc-20354022
